帶著洗腎(腹膜透析)老爸自助趣 - 東京

今年端午連假，帶著老媽加洗腹膜透析的老爸
挑戰了北九州自助五天四夜

網路上能查到的洗腎自助大部分都是血液透析的比較多，洗腹膜的分享很少，
我們成功回來了，所以想說來分享一下，
平常從日旅版得到很多資訊，只能這樣小小的回饋

文長!超搞威
超久沒打這麼多字，如果有語意不清或是錯誤資訊的地方，歡迎指正!

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先來說說的血液透析跟腹膜透析的差別，
更詳細的就不贅述了，大概形容在旅程上的差別與不便，

血液透析的腎友自助，只需事前預約好日本醫院，
在五天的行程中，大約第三天去醫院自費洗一次即可，一次約4小時
(都是聽人轉述，如有錯誤歡迎指正)

但腹膜透析患者，必須每四小時洗一次，一天要洗四次，
在外面需要自己攜帶藥水找乾淨的地方(EX：汽車內、殘障廁所、醫護室等等)，
一次洗40~50分鐘，所以行程無法跑太遠，
除非你要背著一包2公斤的藥水跑行程XD

我家老爸是個愛到處玩的人，但自從幾年前洗腎後行動開始不自由，
去哪都必須帶著藥水，我們有嘗試過國內自助，
但因為有開車，老爸可以在車內換藥，
國外自助又不自駕還是第一次

一.成員介紹：
1.老爸(63歲)→腹膜透析者，體力腿力欠佳，但自己會找椅子坐，食慾極佳w
2.老媽(63歲)→去年已帶她挑戰過北九州自助，
常被說不像60歲，有點高血壓但身體算健康，
膝蓋不好但不要爬樓梯就很能走
3.我(女)→日本自助經驗約五六次，此行導遊、翻譯、搬運工，三位一體

二.行前準備：
1.強健的體魄：這很重要!!!
很遺憾現在藥水廠商並沒有寄送到日本的服務，
所以我們一家三口只能自己扛，
飛機午去晚回，藥水五天需要16包+2包備用共18包，
總共36公斤，我們分成三箱行李箱，
藥水+行李一箱都大約20公斤up…

腹膜透析者是不能提重物的，所以搬行李的重責大任就在其他人身上，
還要一直跟地勤或司機說不好意思行李很重XD

除了搬運工本身，長輩的體力也是需要訓練的，
更何況是體力不佳的洗腎患者，畢竟安排的行程再鬆，
自助走的路是平常的好幾倍，
我們家的做法是在好幾個月前就帶著老爸每晚吃飽後去散步40分鐘，
練腳力也身體健康順便抓寶，一兼好幾顧！

2.藥水：每個月健保配的藥水量是固定的，有分機器洗跟手洗藥水，
機器洗的藥水多，手洗的就會少，
請記得在最近一次送藥水時跟廠商調整藥水的數量

藥水頗耐壓，所以沒有做什麼特殊保護，不過我們都是帶硬殼行李箱，
用大垃圾袋把藥水裝起來，並在機場check in時跟地勤說內有藥水，
他們就會很清楚明白的幫你貼易碎品貼紙。

行李箱內放入藥水成分表，每個人身上也帶一張，以防過海關時被查問，
我們只有在行李過X光時有被問一下而已。
http://imgur.com/xy3izXO.jpg

3.航空公司：保守做法請選擇一般傳統航空
原因一：行李+藥水很重，現在華航長榮行李都可以帶30公斤，
所以不用擔心超重問題
原因二：洗腎時間很寶貴，如果飛機誤點或底累，
很有可能會造成時間到了無法洗腎或藥水不夠的窘境，
帶他們出國已經有壓力了，搭廉航只要來個飛機取消，
我可能會淚灑機場，搭傳統航空至少不用處理飛機問題XD
原因三：不用擔心吃飯問題，雖然飛機餐不美味，但至少他可以讓長輩進食，
有熱熱的東西吃，不會胃痛，血糖不會降，還可以吃藥，
而且不用花錢讓長輩吃的心痛

4.洗腎用品：洗腎用品是一定要帶齊的，但幾乎藥妝店都買的到
(EX：紗布、酒精、透氣膠帶等等)，最重要的是一個叫帽蓋的東西，
他沒得買，沒有他就無法洗腎，最好帶雙倍的量並分放兩個行李箱，
一箱不見至少還有備用，不然就準備回台灣了XD

5.旅平險：平常自己出去玩都保最低保額，
幫洗腎患者就要保高額一點的，並一定要有海外突發醫療險，
洗腹膜因為在肚子上有傷口，洗腎環境不乾淨或是吃壞肚子，
就很容易造成腹膜炎，務必旅平險要保好保滿

6.病歷：患者本人隨身攜帶病歷，家人身上帶copy本
另外，記好洗腎及腹膜透析的日文，
如果要在外面借醫護室或不幸需要去醫院時可能就會用到，
以備不時之需，漢字跟中文是一模一樣的，不會念寫給日本人看也是會通的

◎洗腎：透析(とうせき，touseki)
◎腹膜透析：腹膜透析（ふくまくとうせき，fuku maku touseki）

7.剩下還有一些常備藥，血壓計等等就是看各人啦～


三.行程安排：
1.選擇離你最近的機場出發：
我高雄人，所以選擇高雄出發，因為這樣計算洗腎時間最容易，
而且對長輩體力最好，這次選擇飛熊本午去晚回，
只因為這班的時間最剛好XD
中間被改了兩次時間的心路歷程就不說了…

這次剛好遇到華航三熊機首航，超級幸運!!讓老爸登機前就超愉悅
但我看新聞熊本熊有接機，為什麼我沒遇到QAQ
http://imgur.com/7WtGvb1.jpg
http://imgur.com/qDBDoPf.jpg
http://imgur.com/SOkPBNg.jpg


2.飯店：行李很重，你不會想每天換飯店的，我們都住在同一間，
只有第三天去由布院過夜，只攜帶需要的藥水及行李，
剩下的全部寄放在飯店(事先有先寫MAIL詢問過飯店)

另外，最後一天因為預計早上11點要洗腎，12點check out，
要先查好飯店的check out時間，熊本三井是11點check out，
所以有事先寫信去詢問，延後check out一小時是日幣1000，
也有問過東急rei，他們是可以願意讓我們免費延後，
但不確定是不是因為我有說洗腎這件事的關係，
去之前要先確認喔~

3.浴室：這太重要了另外提出來，有很多溫泉飯店房內都沒有浴室，
洗腹膜患者不適合泡湯，房內沒有浴室會非常不便!
許多長輩也不習慣日本泡湯要全裸，所以訂房要看清楚房內設施喔!
真的很想泡就訂個房內有湯的房型，肚子要保護好再下水，
並且泡五分鐘就要起來了，傷口感染就得不償失了

4.一天只排一兩點：洗腎最重要，所以行程必須非常精密，
把自助當跟團處理，該幾點坐車就幾點坐車，
一切行程都以老爸洗腎時間為最高原則

5.轉車時間抓鬆：事先查好車站構內圖，依據車站大小，
最好保留10分鐘~20分鐘甚至更長的轉車時間，
並且先查好前後班次，如果真的不得不趕車，請事先提醒長輩等等要走快一點

這次在久留米轉車去日田有7分鐘，原本以為綽綽有餘，
我構內圖有看沒有懂，下車一心要找月台很慌，
跑去問站務員(結果很近，人真的不能慌)，但我媽突然要上廁所!!!
一切差點就來不及了XDDD

下一班車是一個小時後，平常OK，但考慮到下午的洗腎時間就不OK了，
幸好我媽拿出戰鬥尿的速度，趕上了那班普通車，可喜可賀

6.選擇交通方便行程：因為下午都要回飯店洗腎，
我不想挑戰路途太不方便的地方，導致趕不及回飯店，
所以阿蘇、天草通通沒去，光是一個由布院車票就讓我胃痛了兩天…

去程沒訂到對號座，坐普通車可以到，但害怕的是沒位置坐，
從日田要去由布院，我去騷擾站務員超多次才幫老爸劃到一個位置，
我跟老媽打算用站的，結果特急由布的自由座很空，可喜可賀again

而且我覺得最好是去交通工具不容易客滿的城市XD
這次沒去我熟悉的東京，就是因為考慮到東京人太多，
逛完景點要搭不一定有位置坐，長輩會站不住，
像這次從二日市要回天神的車上就沒位置坐，老爸就會覺得有點累

7.飲食：把生食類擺在最後一兩天吃，
如果真的不幸拉肚子也要回台灣了XD
其實醫生是建議洗腹膜者最好少吃生食，
吃生食容易有細菌感染問題，如果拉肚子會容易腹膜炎，
嚴重會有生命危險，人在國外還是不要冒這個險

http://imgur.com/NPRfibF.jpg
(但我們還是吃了XDD)

老爸平常在台灣忌口久了，出發前就發下豪語說去就是要吃吃吃!
連平常不吃的牛肉都吃!(這是不良示範，非常不好)，
反正在台灣吃爭X也沒拉肚子(欸
出發前就點菜說要吃燒肉、炸豬排、迴轉壽司，
我就把迴轉壽司排在最後一天的中午，幸好吃完也是沒事啦XD

不過吃完燒肉隔天兩老都血壓過高，需要吃降血壓藥，
老爸回來還胖了兩公斤，回國隔天剛好要去醫院檢查，數據不是很好看XDDDD
所以帶長輩出國的飲食還是不要跟在台灣差異太大，
下次會稍微控管他的飲食了…

8.洗腎時間安排：我爸是低通透性，
他的藥水在肚子裡面放超過四小時也不太會倒吸，
所以用有點偷吃步的方式，他早上六點洗一次，
八點出門，下午三四點洗一次，晚上再洗兩次，
只要一天內有洗到四次，當作有洗有交代這樣XD

**但是這必須經過醫生及護理師評估，我爸可以不代表大家都可以**

雖然白天玩的時間比較長，但晚上最後一次洗的時間就會拖到很晚，
老爸都一面洗一面打瞌睡，很辛苦
如果你是藥水會倒吸的，請乖乖四小時洗一次，
或者是用另外一種不會倒吸的藥水喔!!
**請向醫生諮詢**

9.留意長輩體力：我爸體力不好，從下通頭走到尾，他會需要休息，
太熱會頭暈，還會怕冷，肚子餓會胃痛，血壓還會降，
所以包包需要隨時準備旺旺仙貝(洗腎患者的磷排不掉，
其他餅乾都有含很高的無機磷，最好少吃)
這次我最常說的話就是，會累嗎?會餓嗎?要休息嗎?www

10.列出行程供參考：
Day1:10:30在家洗腎-13:30高雄出發-17:00抵達熊本–19:00飯店check in+洗腎-
20:30晚餐–23:00洗腎
宿『熊本三井花園飯店』

Day2:06:00起床洗腎–博多太宰府+天神–16:00回飯店洗腎–18:00晚餐–
20:00洗腎-23:00洗腎
宿『熊本三井花園飯店』

Day3:06:00起床洗腎–10:30日田–15:00 由布院有樂check in+洗腎–18:00晚餐-
20:00洗腎-23:00洗腎
宿『由布院 お宿 有楽』

Day4:06:00起床洗腎–09:30金鱗湖、湯之坪–12:09 回熊本-15:00飯店check in+洗腎
-17:00晚餐-20:00洗腎-23:00洗腎
宿『熊本三井花園飯店』

Day5:06:30起床洗腎–09:00熊本城、城彩苑、市役所–11:00 回飯店洗腎–
12:00 check out–午餐–下通逛街–15:00搭巴士至熊本機場–18:00飛機回高雄

我爸洗腎時我跟我媽都在幹嘛呢?
當然是逛街、逛街、還有逛街囉，熊本藥妝好便宜，人好少，輕鬆又愜意，
所以不要擔心沒時間逛街，
每天我媽都跟我戰到九點，買他幫親朋好友代購的東西，
還陪我去ANIMATE接收次文化，看我拿她的錢扭那些她所謂的垃圾XD
http://imgur.com/buGx1UD.jpg

但是熊本的百貨公司七點就關門了!!!!!囧


四.心得：
1.飯店：
『熊本三井花園飯店』：早餐不錯，接待人員親切專業，
房間剛改裝完很新，三人房房型約22平方米，
可以攤平三個行李箱沒問題，隔音好很安靜，離辛島町很近，
走路不用五分鐘，但拖著沉重行李箱過馬路過導盲磚還是很吃力，
每天經過東急rei就覺得後悔沒住那XD
http://imgur.com/8LutzCR.jpg

『由布院 有樂』：會選擇有樂是離車站不太遠，
走路大約十分鐘，不過路不太好推行李，到飯店前還有一座橋，
附近有大超市，晚上不會無聊，
最重要的是房內有浴室!!(還有價位XD)
由布院房內有浴室的溫泉飯店好像很少，不然就是房內只有湯，
這種又很貴，爸媽對泡湯也沒甚麼欲望，
所以當CP值高高的有樂有空房時，真是開心要飛上天了，

可能我們第一次住這種傳統式的溫泉飯店，整個超驚艷，
爸媽對於以前跟團去的溫泉飯店吃的懷石料理印象不好，
以為懷石料理就是好看而已，沒想到有樂的餐點好吃又精緻，
服務超周到，女將貼心的各種服務讓我真的讓我驚喜<-大驚小怪
http://imgur.com/oyOKyED.jpg

這次因為生理期大提前沒泡到湯，
女將還特地買各式衛生棉跟棉條，還有生理褲來給我>///<

不過女將一直進房來對於正在洗腎的老爸來說不太能放鬆，
幸好當初就知道早晚餐都在房內吃，所以房型是訂8+8疊，
老爸還可以躲在裡面洗，
還有女將不會因為你是歪國人而少講日文，
所以基本上我是鴨子聽雷，我問了女將兩次這是什麼，
我還是沒有聽懂，所以他到底是什麼，有人可以幫我解答嗎?XDDD
http://imgur.com/aliyMEW.jpg

2.長輩出國，記憶力歸零
一個問題，至少問三遍是常態，畢竟等一下去哪裡，要坐幾點的車，
都不是他們熟悉的環境，我們做功課的人很熟悉，但對他們來說很陌生，
所以記不住是正常的，生氣不會解決問題，
就像我翻譯了勝烈亭的組合菜單來回大概300遍了吧，
說了後面忘了前面也是正常的!!
這時候只需要再回答他一次就好，但我還是生氣(喂)，
所以我寫出來反省自己XD

3.心情保持愉悅
跟第2點有點關聯，當領隊心情焦慮時，你會發覺長輩們會開始看你臉色，
跟著你一起緊繃，這時我才驚覺讓長輩顧慮我的心情，
整趟旅程會因為我而不快樂，這是我去年帶媽媽的姐妹們出國最大心得，
但我這次還是沒有做到(揍)

在劃車位時的焦慮，決定行程的搖擺不定，因為心情緊繃，
需要控制太多事情導致各種小事到國外就會被放大煩躁等，
都還是讓我影響到家人的心情

他們平常有點寵我，我想做什麼就做什麼，出去大都以我的意見為主，
讓我覺得自己變得有點點自我中心，不小心會太照著自己的情緒走，
去到國外爸媽還是習慣性的以我為主，所以有時候會不小心耍一下脾氣，
才發現不對，這次是孝親行啊!!!給我醒醒!(賞自己巴掌

4.好的長輩帶你上天堂
我很幸運，我爸媽是個超好旅伴，去哪都沒意見，累了自己會坐，
看到廁所自己會上，吃什麼都OK，就像我上面說的，他們習慣以我為主，
我決定就好，不過會這麼說也是信任我會排最適合他們的行程啦～

上面的注意事項都沒寫什麼到我媽，因為我媽體力超好，
我沒休息他就沒休息，還會幫我顧前顧後，不像跟朋友出國甚麼都要自己顧，
這次我只需要顧好行程，剩下都有媽媽顧，錢包都有媽媽掏(揍

回房間我就躺著，我媽還在整理東西，切水果，收這收那，走來走去，
頭兩天我還不知廉恥的嫌她晃來晃去讓我很焦慮(我跪)


這趟旅程每每走在他們身後其實我心裡很難過，
最大的感概就是覺得爸媽真的老了，
以前覺得天塌下來有爸媽擋著，爸媽無所不能
看著他們的背影，覺得他們的頭髮白了，背彎了，體力差了，
天塌下來好像也擋不住了…

最近剛好一直處在爸媽正要進入老年，我的心情很不能調適的階段，
時不時都在想，我太晚帶他們出去玩了，
以後體力只會越來越差，能這樣帶著他們玩幾年呢?
我如果結婚之後怎麼辦?
以後沒有他們怎麼辦呢?

可能有人會覺得很麻煩，很累，我都不能去想去的地方，
但看著平常在台灣時常有氣無力的老爸，
到日本拿著手機到處拍，轟炸家族群組，一臉滿足，


他除了拍風景，最喜歡拍我跟老媽
http://imgur.com/d40fLWh.jpg


他在日本的最後一天已經在看下次要去哪裡玩了，
現在轉到日本學問大還會停下來看XD


爸媽的朋友聽到女兒帶他們去自助很羨慕，他們覺得驕傲w
看著這樣的他們就覺得這趟旅程再辛苦，一切都值得
天塌下來換我幫你們擋吧
http://imgur.com/BLNbMwO.jpg


我已經迫不及待下次再一起去日本自助了，
人的一生很短，能陪父母去走走看看也是一種幸福，你們也可以試試!
http://imgur.com/6fqGASV.jpg

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